Velkommen til dig der har eller kender en med Kryoglobulinæmi
(Links i bunden af dette indlæg)
Jeg hedder Karina og er patient og ikke læge. Jeg har brugt en del tid på at sætte mig ind i sygdommen.
Når man søger på Dansk om sygdommen, så bliver man hurtigt chokeret, da det eneste der kommer frem er noget om Waldenstrøm og Vaskulitis og så kan man se at der er reumatologer ind over essentiel kryoglobulinæmi. Ellers står der ikke noget og man er derfor overladt til sin egen uvidenhed på området og til lægernes viden på området. Det er en sjælden lidelse som rammer 1 ud af 100.000 mennesker og derfor er der ikke mange i Danmark der har den.
Jeg fandt hurtigt ud af at sygdommen hed Cryoglobulinemia på Engelsk og det gjorde søgningen væsentligt nemmere. Jeg fandt en international gruppe: http://allianceforcryo.org/ og her i gennem har jeg mødt andre med sygdommen, inkl en anden Dansker. Hun og jeg er lige ihærdige med at finde information og det har været rart ikke at føle mig alene.
Men hvis du er som jeg er, så har du sikkert i mange år, haft smerter i kroppen, uden at nogen kunne fortælle hvad det skyldes. De har givet gode råd som træning og is på ømme dele af kroppen, så inflammation kunne fortage sig - men de gode råd, var selvom de var velmente, en STOR FEJL!
Du må ikke længere komme is på dine ømme kropsdele. Det kan faktisk være så slemt at du helt skal undgå kolde drikke og is i det hele taget. Træning er godt stadigvæk - men ikke i kølige omgivelser og slet ikke i svømmehal. Din vigtigste opgave er nu at sørge for at din krop ikke bliver kold. (Det kan godt være du sveder om natten i ekstrem grad, men det venter vi lige lidt med og hører ind under emnet Type 1)
Lige en vigtig oplysning: Hvis du kommer til skade, så kan dit blod have svært ved at størkne og du kan ikke modtage blodtransfusion. Du skal have en særlig plasmabehandling der er opvarmet. Notér dette på din tlf. i SOS oplysningerne eller på en seddel i din tlf.
Du skal også være obs på at du er i risiko for blodpropper.
I den internationale Cryo-gruppe har jeg lavet en spørgeundersøgelse, på hvilken temperatur folk havde det bedst ved - altså hvornår de ikke følte at deres krop blev påvirket af kulde. Jeg var forudindtaget og troede at kulde var under 8 grader - og undrede mig, da min krop gør ondt, når det er under 18 grader. Spørgeundersøgelsen viste klart at gennemsnittet var, at folk konstant behøvede en temperatur på 23-24 grader.
Resultatet:
En anden overraskelse var, at folk med Kryoglobulinæmi ikke er 37 grader varme ligesom andre mennesker. I gruppen blev der spurgt til dette og alle var et sted mellem 34,8 og 36 grader varme. Dette ved lægerne ikke og det fremgår ikke af noget af den forskning jeg har læst.
Jeg vil prøve at lave denne blog lidt smart. Første emne er selve blodprøven og jeg vil prøve at skrive det på et sprog så andre kan være med.
Herefter kommer typebestemmelsen. Type 1, 2 og 3 er en opdeling af underliggende årsager til hvorfor man får Kryoglobulinæmi. Findes der kun disse 3 typer? Officielt ja - men nej - der findes flere. Der findes også en mixet type, hvor man både har type 2 og 3. Så findes der en Essentiel idiopatisk hvor man ikke kan definere hvilken underliggende sygdom der ligger til grund for sygdommen - og ja så er der sikkert så meget mere man ikke ved endnu. Der er ingen der ved hvorfor Kryoglobulinæmi opstår - og hvad det er der gør at blodet klumper sig sammen.
Hvilke læger skal man ind over når man har denne lidelse?! De fleste skal forbi Reumatologer. Nogen skal forbi Hæmatologer og andre skal forbi infektionsmedicinsk - og så vil nogen måske komme forbi onkologer og nogle forbi neurologer og lungelæger Det afhænger sig af Typen du har.
Symptomer på selve sygdommen Kryoglobulinæmi:
Typisk hududslæt med røde pletter eller en purpurfarvet misfarvning fra blødning under huden (purpura); led- eller muskelsmerter, følelsesløshed, svaghed; træthed; og åndedrætsbesvær, blandt andre. (Der er mange flere og her er et billede fra en Cryo Vaskulitis gruppe der indikerer lidt om hvor mange)
Definition Kryoglobulinæmi:
Fundet her: https://docplayer.dk/7401227-Diagnosticering-sygeplejerske-info-om-myelomatose.html?fbclid=IwAR3mFgMyLuZmY8CjmT9s-MIa2tIgljxmWQyzi9cHHBQIPr-lGcy-WnY5R7Y
eller
Nedfældede kryoglobuliner kan bremse blodgennemstrømningen og blokere for små blodkar. Tilstedeværelsen af store mængder kryoglobuliner i blodet, kaldet kryoglobulinæmi, kan forårsage symptomer såsom blå mærker, udslæt, ledsmerter, svaghed og Raynaud-fænomen - smerte, bleghed, bluing, følelsesløshed, prikken og forkølelse i fingre og tæer med eksponering til koldt. (Disse symptomer kan også forekomme hos mennesker, der ikke har kryoglobulinæmi.) Kryoglobuliner kan forårsage vævsskader, der fører til hudsår og i alvorlige tilfælde til koldbrand. De kan aktivere immunsystemet, hvilket fører til aflejring af immunkomplekser i væv og forårsage betændelse, blødning og koagulation, der kan påvirke cirkulationen i organer som nyrer og lever.
https://labtestsonline.org/tests/cryoglobulins
Links til sider på denne blog:
Blodprøve: https://kryoglobulin.blogspot.com/p/positiv-kryoglobulin-p-blodprve.html
Typebestemmelse (Hvilke underliggende typer findes der?) https://kryoglobulin.blogspot.com/p/typebestemmelse.html
